命あるがままに 医療的ケアの必要な子どもと家族の物語
目次
- I部 医療的ケアの必要な子どもと家族の物語
1章 居場所を広げていく千幸ちゃん
2章 2歳11か月を生ききった18トリソミーの希ちゃん
3章 少しずつ丈夫になっていく詢くん
4章 食べることが大好き、瞳の動きで意思を伝える惇志くん
5章 家族とともに生きた和正さん
6章 “自分のことは自分で”自己決定しながら地域で暮らす智道さん
II部 小児在宅医療と地域の福祉・教育をめぐって
7章 医療的ケア児と家族とともに
8章 医療的ケア児を取り巻く課題と今後の希望