一滴のなみだ 筋ジストロフィー協会理事長として考えたこと、感じたこと
商品紹介
自ら筋ジス患児を持ち、患者と家族に人生を捧げてきた精神科医。12年間の理事長時代に考え、感じたことをまとめた愛と科学の随筆。
目次
- 『１／４の奇跡』
患者家族のレスポンス
いてくれるだけでいいのです！
『リハビリの夜』
天国の特別な子ども
メメント・モリ
自尊・自助・自立
障害者を家族に持つということ
上良夫副理事長の冥福を祈る
協会診療所の開設
エクソン51スキッピング薬（Drisapersen）
脊髄性筋萎縮症は生まれつきの天才か？
病児の兄弟姉妹にも多くの関心と愛情を注ごう！
筋ジス患者は赤ワインを飲もう!?
「一日も早く」の意味
「一日も長く」そして、
Institutionalism
旅立ちの不安
Along my illness
マインドフルネス
八雲病院
ピアーカウンセリング養成講座
介助用リフト
「保因者」という言葉
「息をする」は「生きる」こと
筋ジストロフィー患者の胃ろう栄養
筋ジストロフィーというトロフィー
ぶんぶく茶釜
ＲＥＭＵＤＹの役目を再認識しよう
福祉サービス報酬改定へのヒアリング
生老病死－－時期が違うだけですね
ＡＩやサイバーニックスが患者の生活を変え始めた！
マインドフルネスと呼吸
アドバンス・ケア・プランニング
弱者が弱者を救う？
筋ジストロフィー協会はどうなっていくのだろうか？
触れることの効用
筋ジストロフィー治験の苦痛を少なくすることはできないか
クラウドファンディング
臨床治験における筋生検について
老化と病気の進行
新型コロナ・ウィルス感染症の騒ぎの陰で
運命共同体としての協会――血は水より濃し
ウェブ会議とコミュニケーションのあり方
根本治療法がついに届いた？
デュシェンヌ型筋ジストロフィーの寿命は延びている
デュシェンヌ型筋ジストロフィーは臆病？
筋ジストロフィー人間学
筋ジストロフィーを授かるということ
「ひとしずくのなみだ」の意味するところ
筋ジストロフィーの歌人冬道麻子さん
ベッカー型筋ジストロフィー
代表理事退任の辞
杉田秀夫先生のこと
■付録
日本筋ジストロフィー協会の歴史
最近チェックした商品履歴
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