すべてがわかる神経難病医療

出版社: 中山書店
著者:
発行日: 2015-06-10
分野: 臨床医学:内科  >  脳神経科学/神経内科学
ISBN: 9784521734477
電子書籍版: 2015-06-10 (初版第1刷)
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商品紹介

地域包括ケアシステム確立に向けてさまざまな法整備がなされ,神経難病患者が在宅生活を実現するための環境が格段に整備されてきた現在,当事者および関係するすべての専門職が包括的支援にむけて基本的理念を共有する必要がある.本書では神経難病患者およびその家族が,地域で「普通の」生活を送るために必要な包括的支援体制の構築に必要な理念および実践方法をていねいに解説している.

目次

  • 表紙
  • 総編集 / 編集委員
  • シリーズ刊行にあたって
  • Contents
  • 執筆者一覧
  • はじめに
  • なぜ, 神経内科医は神経難病者を地域で支える必要があるのか ?
  • I. わが国における新たな難病対策制度
  • わが国における難病対策制度の歴史的展開
  • 新たな難病対策制度の概要
  • Column 参議院厚生労働委員会に参考人として呼ばれて
  • Column 難病との40年, 「一日も早く」治療法を
  • 神経難病と社会保障制度
  • 神経難病と診療報酬
  • 神経難病と医療経済学
  • 難病対策の国際比較
  • II. 神経難病患者・家族へのかかわり
  • いかに伝えるか - 説明と合意形成
  • 心理的支援
  • 病期に応じた医療のかかわり
  • 病期に応じた福祉のかかわり
  • Column 「生きる場所」としての福祉制度
  • ディベート 治療の選択と福祉 - 「人工呼吸器をつけますか ? 」
  • Column 身寄りのない人を支える
  • Column 医療のかかわり・福祉のかかわり
  • 遺伝性神経難病へのかかわり
  • III. 神経難病の医療体制
  • 医療体制
  • 在宅医療
  • レスパイトケア
  • ディベート 神経難病患者のレスパイト入院は社会的入院か ?
  • Column レスパイト入院における患者・介護者のQOL
  • 栄養管理と胃瘻
  • 呼吸管理と在宅人工呼吸器療法
  • 緩和ケアと看取り
  • Column 異状死について
  • Column 事前指示またはAdvance Care Planning ( ACP )
  • Column 非がんの緩和ケアにおけるモルヒネの使用
  • IV. 神経難病の看護・介護
  • 神経難病と看護
  • 神経難病の介護とケアマネジャー
  • 在宅における医療行為と難病ヘルパー
  • 在宅人工呼吸器療法とケア
  • V. 神経難病のリハビリテーション
  • 神経難病のリハビリテーション
  • Column LSVT ( R ) ( Lee Silverman Voice Treatment ) BIG / LOUD
  • 脊髄小脳変性症に対する短期集中リハビリテーション
  • Column 小脳性運動失調の臨床的評価
  • コミュニケーション支援
  • Column 完全閉じ込め状態 ( TLS )
  • 摂食嚥下リハビリテーション
  • 呼吸リハビリテーション
  • Brain - Machine Interface研究の臨床応用
  • ロボットスーツの臨床応用
  • Column サイバニックインターフェース
  • VI. 神経難病の地域支援
  • 地域医療ネットワーク
  • 難病医療コーディネーターの役割
  • 難病相談支援センターの役割
  • Column 相談事例 ( 障害年金の申請 )
  • Column 難病相談支援センターの全国ネットワーク構築のための試み
  • 保健所保健師の役割
  • 神経難病の災害対策 - 自助
  • Column 人工呼吸器装着者の電源確保対策
  • 神経難病の災害対策 - 共助・個別避難支援計画
  • 神経難病の災害対策 - 公助
  • VII. 神経難病患者・家族の自立支援
  • 自立支援に向けた理念
  • 自己決定と事前指示
  • Column 日本における神経難病での代理人指名 ( または代理人同意 ) 型の事前指示の検討
  • Column 医療チーム
  • Column DNAR
  • ディベート 自己決定は「自己」決定か - 自由意志をめぐって
  • 就労支援
  • 患者会の役割
  • Column 日本の患者会WEB版
  • Column 難病・慢性疾患全国フォーラム
  • ディベート 難病法と患者会の課題
  • Column ADLとQOL
  • ピア・サポートの研修と今後の課題
  • Topics 神経難病医療の課題と展望
  • 神経難病の地域ケアカンファレンス
  • 就労支援の実際
  • 遺伝カウンセリング
  • 日本難病看護学会認定難病看護師
  • Column 日本難病看護学会の概要
  • 人工呼吸器療法の中止
  • 東日本大震災と神経難病
  • 広域医療搬送
  • 若手神経内科医の難病への取り組み
  • 利用できる資源
  • Column 難病患者と身体障害者手帳
  • 索引
  • 奥付

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この書籍の参考文献

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本参考文献は電子書籍掲載内容を元にしております。

I. わが国における新たな難病対策制度

P.24 掲載の参考文献
1) 楠井賢造 (司会) ほか. 第61回日本内科学会講演会シンポジウム. 非特異性脳脊髄炎症. (1) 椿忠雄ほか「腹部症状に続発したSubacute myelo-optico-neuropathyの臨床的並びに病理学的研究」, (2) 高崎浩ほか「東海・北陸・信越地区の疫学的調査並びに本症に対するわたくしたちの考え方」, (3) 早瀬正二ほか「下痢を伴う "非特異性脳脊髄炎症"」, (4) 黒岩義五郎ほか「非特異性脳脊髄炎, 特に下痢に伴なえる病型の臨床と病理」, (5) 矢高勲「教室症例の臨床的観察および大阪, 奈良, 和歌山地方の疫学」特別発言4題. 日内会誌 1964 ; 53 : 775-827.
2) 腹部症状を伴うMyelo-Neuropathy (第11回日本神経学会総会シンポジウム). 1. 堤啓「岡山地方の『腹部症状を伴う脳脊髄症』の剖検例について」, 2. 甲野礼作「SMONの原因研究の現段階」, 3. 大村一郎ほか「臨床症状-とくに腹部症状について」, 4. 豊倉康夫ほか「臨床-とくに神経症状について」, 5. 祖父江逸郎ほか「臨床特徴と診断基準」, 6. 「SMONと類似疾患との鑑別」, 7. 星允ほか「治療-とくにATPニコチン酸大量点滴療法について」, 8. 池田久男「岡山における『腹部症状を伴うMyelo-Neuropathy-疫学ならびに予後について』」. 臨床神経学 1971 ; 11 : 229-260.
3) 片平冽彦. スモン. 高倉公朋ほか (監修), 薬物が起こす神経障害. 東京 : メジカルビュー ; 1997, pp.164-177.
4) 高須俊明. 第44回日本神経学会総会 シンポジウム 7-1 : 医原性神経疾患と生物化学神経毒による神経障害. スモン-医原病の原点. 臨床神経学 2003 ; 43 : 866-869.
5) 大野良之ほか. 総論 1. 行政施策としての特定疾患 (難病) 対策の進展と展望, 2. 難病疫学研究の歴史とここ数年間のまとめ. 大野良之ほか (総編集), 難病の最新情報-疫学から臨床・ケアまで. 東京 : 南山堂 ; 2000, pp.3-41.
6) 葛原茂樹. スモン. 一般社団法人日本神経学会発行. 日本神経学会50年のあゆみ ; 大きな社会的問題になった疾患と日本神経学会. 2000, pp.112-114, 2010.
7) 財団法人日本予防医学協会発行. 難病対策資料集. 平成24年度厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究推進事業. (平成23年12月の「中間的な整理」から平成25年1月の「提言」まで, 厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会の資料集)
8) 小児慢性特定疾病情報センター. 小児慢性特定疾病対策の概要. http://www.shouman.jp/about/
9) 金谷泰宏ほか. 難病. 平野かよ子ほか (編). ナーシング・グラフィカ健康支援と社会保障 (2) 公衆衛生, 第4版. 大阪 : メディカ出版 ; 2015, pp.183-196.
10) 厚生労働省資料. 「障害者総合支援法」制定までの経緯と概要について. http://www.wam.go.jp/content/wamnet/pcpub/top/appContents/wamnet_shofuku_explain.html
11) 厚生労働科学研究成果データベース. http://mhlw-grants.niph.go.jp/
P.34 掲載の参考文献
1) 厚生労働省健康局疾病対策課. 難病対策提要 : 平成24年度版. 2013.
2) 福永秀敏. 難病者支援の現状と課題. ノーマライゼーション 2012 ; 32 : 14-17.
3) 福永秀敏. 難病患者との40年-患者さんの思い出と今後の難病対策. 健康保険 2013 ; 67 (3) : 36-40.
4) 厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会. 難病対策資料集 : 難病対策の改革について (提言). 平成25年1月25日. 東京 : 日本予防医学協会 ; 2013.
5) 厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会. 難病対策委員会資料集 : 今後の難病対策の在り方 (中間報告). 平成24年8月16日. 東京 : 日本予防医学協会 ; 2013.
P.40 掲載の参考文献
1) 厚生労働省. 社会保障に関する基礎資料. http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001r86x-att/2r9852000001r8r8.pdf
2) 日本神経学会 (監修). 10. 難病ネットワーク, 福祉サービス, 災害時の対処. 筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン 2013. 2013, pp.180-200. http://www.neurology-jp.org/guidelinem/pdf/als2013_10.pdf
3) 厚生労働省職業安定局. 難病患者の雇用管理・就労支援に関する実態調査 調査結果. 平成18年3月. http://www.koyoerc.or.jp/assets/files/239/honbun.pdf
4) 東京難病団体連絡協議会. よくわかる障害年金. http://www.tounanren.org/nenkin/
5) 泉眞樹子. 医療費における自己負担と医療アクセス-保険給付と高額療養費, 難病対策その他の公費医療. レファレンス 2010 ; 9 : 5-116. http://www.ndl.go.jp/jp/diet/publication/refer/pdf/071605.pdf
6) 泉眞樹子. 難病対策の概要と立法化への経緯-医療費助成と検討経緯を中心に. 調査と情報 2014 ; 823 : 1-12. http://dl.ndl.go.jp/view/download/digidepo_8559886_po_0823.pdf?contentNo=1
7) 厚生労働省. 特定疾病の選定基準の考え方. http://www.mhlw.go.jp/topics/kaigo/nintei/gaiyo3.html
8) 難病情報センター. 指定難病一覧-平成27年1月1日から難病法の施行の指定難病一覧. http://www.nanbyou.or.jp/entry/3643
9) 厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部. 難病患者等に対する障害支援区分認定. 認定調査員マニュアル 医師意見書記載の手引き 別冊 市町村審査会委員マニュアル. 2014年4月. http://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/hani/dl/index-03.pdf
10) 難病情報センター. 「障害者総合支援法の対象疾病」と「難病患者等居宅生活支援事業の対象疾患」の対応表 (疾患群別). http://www.nanbyou.or.jp/entry/3366#05
11) 厚生労働省. 障害者総合支援法対象疾病 (難病等)の見直しについて. http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-12601000-Seisakutoukatsukan-Sanjikanshitsu_Shakaihoshoutantou/0000063284.pdf
12) 外務省. 障害者の権利に関する条約 (略称 : 障害者権利条約). http://www.mofa.go.jp/mofaj/gaiko/jinken/index_shogaisha.html
13) 内閣府. 障害を理由とする差別の解消の推進に関する基本方針 (案). 2014年11月. http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/seisaku_iinkai/k_18/pdf/s1.pdf
15) 日本リハビリテーション工学協会. 「重度障害者用意思伝達装置」導入ガイドライン-公正・適切な判定のために【平成24-25年度改定版】. http://www.resja.or.jp/com-gl/
16) 井村保ほか. 厚生労働科学研究費補助金障害者対策総合研究事業 (身体・知的等障害分野) 「音声言語機能変化を有する進行性難病等に対するコミュニケーション機器の支給体制の整備に関する研究」. 平成25年度総括・分担研究報告書. 2014. http://rel.chubu-gu.ac.jp/ca-research-2013/
17) 仙台市重度障害者コミュニケーション支援センター. http://www.comm-sendai.jp/Further reading
・ 泉眞樹子. 医療費における自己負担と医療アクセス-保険給付と高額療養費, 難病対策その他の公費医療. レファレンス 2010 ; 9 : 5-116.
・ 泉眞樹子. 難病対策の概要と立法化への経緯-医療費助成と検討経緯を中心に. 調査と情報 2014 ; 823 : 1-12.
・ 仙台市重度障害者コミュニケーション支援センター. http://www.comm-sendai.jp/
P.49 掲載の参考文献
・ 荻野美恵子. 神経難病疾患の医療費構造解析の問題点. Annual Review神経 2010. 東京 : 中外医学社 ; 2010, pp.65-70.
・ 渡邉智則, 美原盤. 神経難病患者, 障害者医療への影響と対応. 特集 平成26年度診療報酬改定をどう読むか. 日本慢性期医療協会誌 JMC 2014 ; 92 : 9-12.
・ 伊波早苗. 進化する慢性病看護. 退院支援. 看護実践の科学 2009 ; 34 : 40-43.
・ 田島和周. 難病の在宅医療. 治療 2013 ; 95 : 193-197.
・ 川人明. 医学管理等の要点解説〔B001「4」~「7」〕. 保険診療 2010 ; 65 : 97-99.
・ 川人明. 医学管理等の要点解説〔B001「13」~「14」〕. 保険診療 2010 ; 65 : 113-115.
P.57 掲載の参考文献
1) 美原盤ほか. パーキンソン病患者の医療費および経済負担に関する研究. 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」. 平成23年度総括・分担研究報告書. 2012, pp.49-51.
2) 中央社会保険医療協議会. 診療報酬基本問題小委員会 (第107回). 入院医療の評価の在り方について. 資料 (診-2-1). 平成19年. http://www.mhlw.go.jp/shingi/2007/11/s1107-2.html
3) 内田智久ほか. 神経難病患者の入院医療に関する経済的評価-超・準重症児 (者) 入院診療加算の意義. 日本慢性期医療協会誌 2013 ; 21 : 66-71.
4) 美原盤ほか. 平成18年度診療報酬改定における特殊疾患療養病棟廃止の問題点-神経難病患者に対する医療環境の危機. 神経内科 2006 ; 65 : 309-315.
5) 渡邉智則ほか. 神経難病患者の入院医療に関する経済的評価-病棟運営および患者収支に関する多施設協同調査の結果. 日本病院会雑誌 2013 ; 60 : 1284-1290.
6) 株式会社日本経済研究所. 医療施設経営安定化推進事業平成22年度病院経営管理指標. 2012.
7) 内田智久ほか. 筋萎縮性側索硬化症患者における療養形態別の経済的自己負担. 神経治療学 2011 ; 28 : 83-87.
P.63 掲載の参考文献
1) 厚生労働省. 難病の患者に対する医療等に関する法律 (平成26年法律第50号). http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/
2) 厚生労働省健康局疾病対策課 (編). 難病対策提要 平成21年度版. 東京 : 太陽美術 ; 2009.
3) 沼田稔. 超大型新薬から "隙間利益型新薬" への国際潮流-多国籍メジャー企業, 開発戦略転換の影響. 医薬ジャーナル 2010 ; 46 : 2661-2663.
4) 児玉知子. 世界の難病医療対策. 臨床神経学 2013 ; 53 : 1283-1286.
5) 厚生労働省医政局研究開発振興課ほか. 希少疾病用医薬品等ガイド オーファンドラッグ等指定制度等の概要. 2014年8月.
6) 児玉知子, 武村真治. 未分類疾患情報システムおよび希少疾患対策の国際比較. 保健医療科学 2010 ; 59 : 245-255.
8) Rare Diseases Clinical Research Network (RDCRN) https://www.rarediseasesnetwork.org/
9) 児玉知子, 冨田奈穂子. 難病・希少疾患対策の国際的な動向. 保健医療科学 2011 ; 60 : 105-111.
10) Therapeutics for Rare and Neglected Diseases (TRND) program. http://www.ncats.nih.gov/research/rare-diseases/trnd/trnd.html
11) Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD). http://rarediseases.info.nih.gov/gard
12) National Organization for Rare Disorders (NORD). https://www.rarediseases.org/
13) Rare Diseases. Public Health. DG Health & Consumers. European Commission. http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_en.htm
14) European Union Committee of Experts on Rare Diseases. http://www.eucerd.eu/
16) European Organization for Rare Diseases (EURORDIS). http://www.eurodis.com/

II. 神経難病患者・家族へのかかわり

P.75 掲載の参考文献
1) 高柳和江. 病名告知. 和田攻ほか (編), 看護大辞典. 東京 : 医学書院 ; 2002, p.2338.
2) 日本神経学会. ALS治療ガイドライン (案). IV. 病名・病期の告知. 臨床神経学 2002 ; 42 (7) : 692-693.
3) 日本神経学会 (監修), 「筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン」作成委員会 (編). 3. 告知, 診療チーム, 事前指示, 終末期ケア. 筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン 2013. 東京 : 南江堂 ; 2013, pp.46-74. http://www.neurology-jp.org/guidelinem/als2013_index.html
4) 湯浅龍彦ほか. 筋萎縮性側索硬化症のインフォームドコンセント (1) ALSとともに生きる人から見た現状と告知のあり方. 医療 2002 ; 56 : 338-343.
5) 荻野美恵子ほか. ALSの告知のありかたについて-患者アンケート調査より. 臨床神経学 2003 ; 43 : 1027.
6) 難波玲子. ALSのインフォームドコンセントの検証と課題-ALSガイドラインと対比して. 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「特定疾患の生活の質 (Quality of Life, QOL) の向上に資するケアの在り方に関する研究」. 2003年度総括・分担研究報告書. 2004年3月, pp.44-46.
7) 大生定義ほか. ALSデータベース研究第4報-基礎研究と告知内容の検討および今後の方向性. 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「神経変性疾患に関する調査研究」. 2006年度研究報告書. 2007年3月, pp.41-44.
8) Buckman R. How to Break Bad News : A Guide for Health Care Professionals. Baltimore : Johns Hopkins University Press ; 1992 /恒藤暁 (監訳). 真実を伝える-コミュニケーション技術と精神的援助の指針. 東京 : 診断と治療社 ; 2000, pp.65-97.
9) 成田有吾. がん診療連携拠点病院等における緩和ケア研修会への神経内科医の参加について. 臨床神経学 2010 ; 50 : 34-36.
10) 成田有吾. 神経難病の告知と面談の仕方. 神経難病在宅療養ハンドブック-よりよい緩和ケアのために. 大阪 : メディカルレビュー社 ; 2011, pp.15-26.
11) 国立国語研究所「病院の言葉」委員会 (編). 病院の言葉を分かりやすく-工夫の提案. 東京 : 勁草書房 ; 2009. http://www.ninjal.ac.jp/byoin (accessed 11th Oct, 2014)
12) 荻野美恵子. 告知 (ALSを例として). 難病緩和ケア研修研究会記録集 (厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」班 平成25年度難病緩和ケア研修研究会 報告書). 2014, pp.29-42.
・ 日本神経学会 (監修), 「筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン」作成委員会 (編). 筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン 2013. 東京 : 南江堂 ; 2013.
・ 国立国語研究所「病院の言葉」委員会 (編). 病院の言葉を分かりやすく-工夫の提案. 東京 : 勁草書房, 2009.
・ 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」班 平成25年度難病緩和ケア研修研究会 報告書. 2014.
P.81 掲載の参考文献
1) 後藤清恵. 集団研修に求められる意味とその相違-地域活動における様々なグループ研修において. 集団精神療法 2008 ; 23 (2) : 135-138.
2) 後藤清恵. 神経難病患者と主介護者のQOLの相互関連性-SEIQoL-DW法によるQOLの検討から. 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「特定疾患患者の生活の質 (Quality of Life, QOL) の向上に関する研究」 (主任研究者 中島孝). 平成19年度総括・分担研究報告書. 2008, pp.119-130.
3) 中島孝. 医療におけるQOLと緩和についての誤解を解くために. 医薬ジャーナル 2011 ; 47 (4) : 1167-1174.
4) 中島孝. 非ガン患者さんの緩和ケアとQOLを求めて. 30年後の医療の姿を考える会 (編), メディカルタウンの "看取りのルネサンス" -喪失から再生への地域ケア共同体へ. 東京 : 30年後の医療の姿を考える会 ; 2013, pp.27-75.
5) 中島孝, 後藤清恵. 第7章 心理ケア. 日本ALS協会 (編), 新ALSケアブック・第二版-筋萎縮性側索硬化症療養の手引き. 東京 : 川島書店 ; 2013, pp.177-193.
6) 中島孝, 後藤清恵. 神経難病患者・神経筋疾患患者のためのサポートグループ, 集団支援アプローチに基づく研究. 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」 (研究代表者 西澤正豊). 平成24年度総括・分担研究報告書. 2013, pp.166-168.
7) 後藤清恵. 医療現場での家族・夫婦アプローチ-遺伝カウンセリングでの家族夫婦対応について. 精神療法 2014 ; 40 (5) : 674-679.
8) David Oliver, et al (editors). Palliative Care in Amyotrophic Lateral Sclerosis. Oxford : Oxford University Press ; 2000.
9) 立石真也. ALS不動の身体と息する機械. 東京 : 医学書院 ; 2004.
10) 特集 これだけは知っておきたい-集団精神療法の基本と技法. 精神科臨床サービス 2003 ; 03 (03) : 7.
・ Kleinman A. The Illness Narratives : Suffering, Healing, and the Human Condition. New York : Basic Books ; 1988/江口重幸ほか (訳). 病いの語り-慢性の病いをめぐる臨床人類学. 東京 : 誠信書房 ; 1996.
・ White M, Epston D. Narrative Means to Therapeutic Ends. New York : W.W. Norton ; 1990/小森康永 (訳). 物語としての家族. 東京 : 金剛出版 ; 1992.
・ Gergen KJ. Relities and Relationships : Soundings in Social Construction. Cambridge : Harvard University Press ; 1994/永田素彦, 深尾誠 (訳). 社会構成主義の理論と実践. 京都 : ナカニシヤ出版 ; 2004.
P.90 掲載の参考文献
1) 日本神経学会 (監修). 「神経疾患の遺伝子診断ガイドライン」作成委員会 (編). 神経疾患の遺伝子診断ガイドライン 2009. http://www.neurology-jp.org/guidelinem/sinkei_gl.html
2) 内富庸介, 藤森麻衣子 (編). がん医療におけるコミュニケーション・スキル-悪い知らせをどう伝えるか. 東京 : 医学書院 ; 2007.
3) 成田有吾 (編). 神経難病在宅療養ハンドブック-よりよい緩和ケア提供のために. 大阪 : メディカルレビュー社 ; 2011.
4) Bernard Lo. Resolving Ethical Dilemmas : A Guide for Clinicians. 5th edition. Philadelphia : Lippincott Williams & Wilkins ; 2013.
5) 厚生労働省. 終末期医療の決定プロセスに関するガイドライン. 2007年5月. http://www.mhlw.go.jp/shingi/2007/05/s0521-11.html
6) 国立保健医療科学院臨床研究 (試験) 情報検索サイト. http://rctportal.niph.go.jp/
7) WHO ICTRP Search Portal. http://apps.who.int/trialsearch/
8) Clinical Trials. gov. https://clinicaltrials.gov/
9) 荻野美恵子. 神経内科に必要な臨床倫理学シリーズ-Bad News Telling難病の告知を中心に. 臨床神経学 2012 ; 52 : 877.
11) 日本神経学会 (監修), 「筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン」作成委員会 (編). 筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン 2013. http://www.neurology-jp.org/guidelinem/als2013_index.html
・ 成田有吾 (編). 神経難病在宅療養ハンドブック-よりよい緩和ケア提供のために. 大阪 : メディカルレビュー社 ; 2011.
・ Bernard Lo. Resolving Ethical Dilemmas : A Guide for Clinicians, 5th edition. Philadelphia : Lippincott Williams & Wilkins ; 2013.
P.102 掲載の参考文献
・ 阿部康二 (編著). 神経難病のすべて-症状・診断から最先端治療, 福祉の実際まで. 東京 : 新興医学出版社 ; 2007.
・ 成田有吾 (編著). 神経難病在宅療養ハンドブック-よりよい緩和ケア提供のために. 大阪 : メディカルレビュー社 ; 2011.
・ 植竹日奈ほか (編著). 人工呼吸器をつけますか? -ALS・告知・選択. 大阪 : メディカ出版 ; 2004.
・ 吉良潤一 (編). 難病医療専門員による難病患者のための難病相談ガイドブック, 改訂2版. 福岡 : 九州大学出版会 ; 2011.
P.108 掲載の参考文献
1) 吉田邦広ほか. 神経内科専門医の遺伝子診断に対する意識調査. 臨床神経学 2013 ; 53 : 337-344.
2) 日本神経学会 (監修). 「神経疾患の遺伝子診断ガイドライン」作成委員会 (編). 神経疾患の遺伝子診断ガイドライン 2009. 東京 : 医学書院 ; 2009.

III. 神経難病の医療体制

P.115 掲載の参考文献
1) 厚生労働省健康局疾病対策課. 難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料. 平成26年9月6日.
2) 厚生労働省健康局疾病対策課. 難病対策の改革について (提言) 説明資料 (2) (今後の対応). 平成25年1月25日.
3) 川田明広ほか. 神経難病の地域医療連携クリティカルパスの作成. 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」 (研究代表者 西澤正豊). 平成24年度分担研究報告書. 2013.
4) 林秀明, 須田南美. 在宅ケアシステム-筋萎縮性側索硬化症を中心に. 総合リハビリテーション 2001 ; 29 (11) : 985-992.
P.126 掲載の参考文献
1) 堀川楊. 在宅医療を支える地域ケアシステム-信楽園病院継続医療室の実践と追記. 臨床神経学 2008 : 48 ; 91-100.
2) 中島孝, 白井良子. セントクリストファー・ホスピスから日本へ吹く風-ホスピス・緩和ケアの "誤解" をとく. 訪問看護と介護 2010 ; 15 : 864-872.
3) 中島孝 (監修). 難病患者等ホームヘルパー養成研修テキスト 改訂第8版. 東京 : 社会保険出版社 ; 2008.
4) 訪問看護業務の手引 平成26年4月版-介護保険・医療保険. 東京 : 社会保険研究所 ; 2014.
5) 日本ALS協会 (編). 新ALSケアブック-筋萎縮性側索硬化症療養の手引き, 第2版. 東京 : 川島書店 ; 2013.
6) 中村文江ほか. ALS患者とケアマネージャーのためのらくらくマニュアル. 第6版. 新潟 : 医療法人社団朋有会 在宅介護支援センター浜浦町 ; 2015.
7) 本間里美ほか <編> . 病院から在宅へのチームサポートを行うための手引き-家に帰ろう. 東京 :日本ALS協会 ; 2012.
8) 中島孝 (監修). ALSマニュアル決定版! 千葉 : 日本プランニングセンター ; 2009.
9) 成田有吾 (編著). 神経難病在宅療養ハンドブック-よりよい緩和ケアのために. 大阪 : メディカルレビュー社 ; 2011.
P.131 掲載の参考文献
1) 菊池仁志. 専門病院と地域病院との連携を知る. 日本ALS協会 (編). 新ALSケアブック・第二版-筋萎縮性側索硬化症療養の手引. 東京 : 川島書店 ; 2013, pp.253-260.
2) 印南一路. 高齢者以外の社会的入院. 印南一路 (編). 「社会的入院」の研究-高齢者医療最大の病理にいかに対処すべきか. 東京 : 東洋経済新報社 ; 2009, pp.32-41.
3) 菊池仁志. 「ALS 患者さんの在宅療養をいかに支えていくか」-レスパイト入院を中心とした病院主導による総合的在宅サポート体制の構築. JALSA 2010 ; 79 : 6-7.
6) 中川悠子ほか. 筋萎縮性側索硬化症患者における介護負担とQOLの検討. 臨床神経学 2010 ; 50 : 412-414.
7) 美原盤. 本当のレスパイト入院を実現するために-事前訪問, 患者送迎, SEIQol-DWと音楽療法の導入. 難病と在宅ケア 2006 ; 11 : 7-12.
8) 菊池仁志. ALS患者のレスパイト入院に関する医療経済分析. 難病と在宅ケア2012 ; 18 : 22-25.
9) 菊池仁志ほか. 計画的レスパイト入院におけるALS 患者の医療保険及び介護保険費用と患者・介護者のQOL評価. 医療福祉経営マーケティング研究 2013 ; 8 : 19-26.
・ 吉良潤一 (編). 難病医療専門員による難病患者のための難病相談ガイドブック, 改訂2版. 福岡 : 九州大学出版会 ; 2011.
P.138 掲載の参考文献
1) 野崎園子. 摂食・嚥下障害. Journal of Clinical Rehabilitation 2010 ; 19 : 388-392.
2) 野崎園子. 筋萎縮性側索硬化症 (ALS) とその治療. 嚥下医学 2013 ; 2 : 165-170.
3) 野崎園子. パーキンソン病の摂食嚥下障害-これまでの知見と最近の話題. Jpn J Rehabil Med 2013 ; 50 : 905-912.
4) 野崎園子ほか. 重症筋無力症患者の寛解期における摂食嚥下病態. リハビリテーション科診療 2013 ; 13 : 43-47.
5) 野崎園子. 摂食・嚥下リハビリテーションにおける医工学. 臨床脳波 2010 ; 52 : 485-492.
6) 清水俊夫ほか. 呼吸器補助・経管栄養下のALS患者の必要エネルギー量の検討. 臨床神経学 1991 ; 31 : 255-259.
7) 清水俊夫. 筋萎縮性側索硬化症における栄養管理-呼吸補助との関連において. 難病と在宅ケア 2007 ; 13 : 35-38.
9) 清水俊夫ほか. 筋萎縮性側索硬化症における二重標識水を用いた総消費エネルギー量測定. 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」班 (研究代表者 西澤正豊). 平成25年度 総括・分担研究報告書. 平成26年3月. pp.100-103.
10) 厚生労働省難治性疾患克服研究事業「特定疾患患者の生活の質 (QOL) の向上に関する研究」班. ALSにおける呼吸管理ガイドライン作成小委員会. 筋萎縮性側索硬化症の包括的呼吸ケア指針-呼吸理学療法と非侵襲陽圧換気療法 (NPPV). 平成20年3月.
P.144 掲載の参考文献
1) 齊藤利雄ほか. 国内筋ジストロフィー専門入院施設におけるDuchenne型筋ジストロフィーの病状と死因の経年変化 (1999年~2012年). 臨床神経学 2014 ; 54 : 783-790.
2) 石原傳幸ほか. Duchenne型筋ジストロフィー末期動脈血ガス分析所見の自然歴について. 厚生省精神・神経疾患研究委託費「筋ジストロフィーの遺伝, 疫学, 臨床および治療開発に関する研究」. 昭和59年度研究報告書. 1985, pp.87-89.
3) 日本神経学会 (監修), 「筋萎縮症側索硬化症診療ガイドライン」作成委員会 (編). 筋萎縮症側索硬化症診療ガイドライン 2013. 東京 : 南江堂 ; 2013, pp.118-139.
4) 日本神経治療学会治療指針作成委員会 (編). III 筋萎縮性側索硬化症における呼吸ケア. 標準的神経治療-重症神経難病の呼吸ケア・呼吸管理とリハビリテーション. 神経治療 2013 ; 30 : 203-206.
5) 日本神経学会ほか (監修), 「デュシェンヌ型筋ジストロフィー診療ガイドライン」作成委員会 (編). デュシェンヌ型筋ジストロフィー診療ガイドライン 2014. 東京 : 南江堂 ; 2014, pp.72-102.
6) 日本神経治療学会治療指針作成委員会 (編). V 筋ジストロフィーにおける呼吸ケア. 標準的神経治療-重症神経難病の呼吸ケア・呼吸管理とリハビリテーション. 神経治療 2013 ; 30 : 210-212.
7) 川井充. 広域災害による大規模停電のときでも人工呼吸器装着の神経筋疾患患者が家ですごせるようにするために何が必要か. 医療 2012 ; 66 : 475-481.
8) 谷田部可奈ほか. 筋ジストロフィーの睡眠と呼吸の障害. Clinical Neuroscience 2013 ; 31 : 216-217.
P.152 掲載の参考文献
1) 荻野美恵子. 日本におけるALS終末期. 臨床神経学 2008 ; 48 : 973-975.
2) Sykes N. End of life care. In : Oliver D, et al (editors). Palliative Care in Amyotrophic Lateral Sclerosis : From Diagnosis to Bereavement, 2nd edition. Oxford : Oxford University Press ; 2006, pp.287-300.
3) 厚生労働省難治性疾患克服研究事業「特定疾患患者の生活の質 (QOL) の向上に関する研究」班ALSにおける呼吸管理ガイドライン作成小委員会. 筋萎縮性側索硬化症の包括的呼吸ケア指針-呼吸理学療法と非侵襲陽圧換気療法 (NPPV) 第一部. 平成19年度研究報告書分冊. 2007, p.58.
4) 中島孝 (監修), 月刊『難病と在宅ケア』編集部 (編). ALSマニュアル決定版! 千葉 : 日本プランニングセンター ; 2009.
5) EFNS Task Force on Diagnosis and Management of Amyotrophic Lateral Sclerosis ; Andersen PM, et al. EFNS guidelines on the clinical management of amyotrophic lateral sclerosis (MALS) : Revised report of an EFNS task force. Eur J Neurol 2012 ; 19 : 360-375.
6) 荻野美恵子. 3. 告知, 診療チーム, 事前指示, 終末期ケア. 日本神経学会 (監修), 「筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン」作成委員会 (編). 筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン 2013. 東京 : 南江堂 ; 2013, pp.46-74 http://www.neurology-jp.org/guidelinem/als2013_index.html
7) 荻野美恵子. 10-10. ALSの診療報酬はどのようになっているか. 日本神経学会 (監修). 「筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン」作成委員会 (編). 筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン 2013. 東京 : 南江堂 ; 2013, pp.199-200.
8) Tominaga N, et al. Morphine usage in ALS patients on NPPV does not make life prognosis worse. Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration 2014 ; 15 (Suppl 1) : 1-56.

IV. 神経難病の看護・介護

P.165 掲載の参考文献
1) 川村佐和子ほか. ALS患者の療養生活支援パス. 平成14年~16年度厚生労働省難治性疾患克服研究事業「特定疾患の生活の質 (Quality of Life, QOL) の向上に資するケアの在り方に関する研究」班 (主任研究者 中島孝). 分担研究報告書. 2005.
2) 東京都神経難病医療ネットワーク事業. 難病患者在宅人工呼吸器導入時における退院調整・地域連携ノート. 東京都医学総合研究所難病ケア看護研究室. 2013. http://nambyocare.jp/results/chikirenkei/chikirenkei.html
3) 中山優季. 維持・安定期の看護. 川村佐和子 (監修), 中山優季 (編), ナーシングアプローチ, 難病看護の基礎と実践-すべての看護の原点として. 東京 : 桐書房 ; 2014.
4) 中山優季ほか. 意思伝達困難時期にあるALS人工呼吸療養者における対応困難な症状とその対応に関する研究. 日本難病看護学会誌 2010 ; 14 (3) : 179-193.
5) 中島孝ほか. QOL評価の新しい実践日本語版SEIQoL-DW. http://seiqol.jp/
6) 新井玉南. 演題「医療処置を選択しない方への看護」. 第17回日本難病看護学会学術集会プレセミナー. 2012.
P.174 掲載の参考文献
1) 難病情報センター. 介護保険特定疾病. http://www.nanbyou.or.jp/entry/1748
2) 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等政策研究事業「難病患者への支援体制に関する研究」班 (研究代表者 西澤正豊). 平成26年度分担研究. 難病介護の役割. 東京都北区ケアマネジャーよりヒアリングの内容より.
3) 介護支援専門員実務研修テキスト作成委員会 (編). 〔五訂〕介護支援専門員実務研修テキスト. 東京 : 長寿社会開発センター ; 平成24年.
4) 難病情報センター. パーキンソン病関連疾患 (3) パーキンソン病 (公費対象). http://www.nanbyou.or.jp/entry/169
6) 川田明広 (編). 第三号研修 (特定の者対象)のための喀痰吸引等研修テキスト-喀痰吸引・経管栄養注入方法の知識と技術. 東京 : 中央法規出版 ; 2013.
7) 難波玲子ほか. 地域連携の強化-難病患者支援のためのフローチャート. 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」 (研究代表者 西澤正豊). 平成25年度総括・分担研究報告書. 平成26年3月, pp.82-84.
P.180 掲載の参考文献
1) 厚生労働省難治性疾患克服研究事業「特定疾患患者の生活の質 (QOL) の向上に関する研究」班. ALSにおける呼吸管理ガイドライン作成小委員会. 筋萎縮性側索硬化症の包括的呼吸ケア指針-呼吸理学療法と非侵襲陽圧換気療法 (NPPV). 平成20年.
2) 大類孝. 誤嚥性肺炎の予防対策. 難病と在宅ケア 2012 ; 18 : 37-41.
3) 黒澤貞夫ほか (編). 介護職員等実務者研修 (450時間研修) テキスト. 東京 : 中央法規出版 ; 2014.
4) 厚生労働省. 「平成24年4月から, 介護職員等による喀痰吸引等 (たんの吸引・経管栄養) についての制度がはじまります. 」平成23年11月. http://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/seikatsuhogo/tannokyuuin/dl/1-1-6.pdf
P.186 掲載の参考文献
1) 松井晃. 在宅人工呼吸器の選択と注意点. 難病と在宅ケア 2012 ; 18 : 8-13.
2) 金子芳洋. 摂食・嚥下のメカニズム. 金子芳洋ほか (監修), 才藤栄一ほか (編), 摂食・嚥下リハビリテーション. 東京 : 医歯薬出版 ; 1998, pp.23-36.
3) 田中靖代 (編). 看護・介護のための摂食・嚥下リハビリ-食べるって楽しい! 東京 : 日本看護協会出版会 ; 2001, pp.59-137.
4) 石川悠加. 在宅呼吸管理の実際と最新機器. 阿部康二 (編著), 神経難病のすべて-症状・診断から最先端治療, 福祉の実際まで. 東京 : 新興医学出版社 ; 2007, pp.319-322.
5) 中山優季. 看護判断と気道ケアのツボ. 難病と在宅ケア 2012 ; 17 : 13-18.
6) 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究」班. 災害時難病患者支援計画策定検討ワーキンググループ (グループリーダー西澤正豊). 災害時難病患者支援計画を策定するための指針. 平成20年3月.

V. 神経難病のリハビリテーション

P.194 掲載の参考文献
1) 日本神経学会 (監修), 「パーキンソン病治療ガイドライン」作成委員会 (編). パーキンソン病治療ガイドライン 2011. 東京 : 医学書院 ; 2011.
2) 日本神経学会 (監修), 「筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン」作成委員会 (編). 筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン 2013. 東京 : 医学書院 ; 2013.
3) 日本リハビリテーション医学会 (監修), 神経筋疾患・脊髄損傷の呼吸リハビリテーションガイドライン策定委員会 (編). 神経筋疾患・脊髄損傷の呼吸リハビリテーションガイドライン (第1版). 東京 : 金原出版 ; 2014.
4) 日本理学療法士協会. ガイドライン特別委員会 理学療法診療ガイドライン部会. 8. パーキンソン病 理学療法診療ガイドライン. 理学療法診療ガイドライン 第1版 (2011). (web版) http://www.japanpt.or.jp/00_jptahp/wp-content/uploads/2014/06/parkinsons_disease.pdf
7) 南雲浩隆ほか. 神経難病に対する地域リハビリテーション研修会の有用性とニーズ. 東京作業療法 2013 ; 1 : 27-34.
P.200 掲載の参考文献
9) 中島健二ほか. Machado-Joseph病, 脊髄小脳失調症6型の自然史に関する多施設共同研究 (まとめ). 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「運動失調症の病態解明と治療法開発に関する研究」 (研究代表者 佐々木秀直). 平成23年度総括・分担研究報告書. 2012, pp.92-99.
11) 宮井一郎. リハビリテーションの進歩. 辻省次 (総編集), 西澤正豊 (編), アクチュアル脳・神経疾患の臨床, 小脳と運動失調-小脳は何をしているのか. 東京 : 中山書店 ; 2013, pp.239-248.
12) 宮井一郎. 脳卒中後の運動障害に対する神経リハビリテーション. 日本医事新報 2011 ; 4525 : 53-59.
16) Mahoney FI, Barthel DW. Functional evaluation : The Barthel Index. Md State Med J 1965 ; 14 : 61-65.
17) Berg KO, et al. Measuring balance in the elderly : Validation of an instrument. Can J Public Health 1992 ; 83 (Suppl 2) : S7-S11.
18) Keith RA, et al. The functional independence measure : A new tool for rehabilitation. In : Eisenberg MG, et al (editors). Advances in Clinical Rehabilitation. Vol 2. New York, NY : Springer ; 1987, pp.6-18.
・ 久保田競 (編著), 虫明元, 宮井一郎. 学習と脳-器用さを獲得する脳. 東京 : サイエンス社 ; 2007.
・ 北澤茂. 随意運動制御における小脳の役割. 辻省次 (総編集), 西澤正豊 (編), アクチュアル脳・神経疾患の臨床, 小脳と運動失調-小脳は何をしているのか. 東京 : 中山書店 ; 2013, pp.17-32.
P.210 掲載の参考文献
1) 厚生労働省. 難病法 (難病の患者に対する医療等に関する法律). http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/ (accessed 14th Oct, 2014)
2) 日本神経学会 (監修), 「筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン」作成委員会 (編). Clinical Question 9-1~7, コミュニケーション. 筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン 2013. 東京 : 南江堂 ; 2013, pp.161-177.
6) 日本神経学会 (監修), 「筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン」作成委員会 (編). Clinical Clinical Question 1-9 孤発例の認知機能障害の頻度はどのくらいで, その特徴は何か. 1. 疫学, 亜型, 経過・予後, 病因・病態. 筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン 2013. 東京 : 南江堂 ; 2013, pp.18-19.
8) 尾野精一. Live Today for Tomorrow. 指文字で会話し, 明るく生きる. http://www.als.gr.jp/public/story/story_09.html (accessed 11th Oct, 2014)
11) 林健太郎ほか. 侵襲的陽圧補助換気導入後の筋萎縮性側索硬化症における意思伝達能力障害-Stage分類の提唱と予後予測因子の検討. 臨床神経学 2013 ; 53 : 98-103.
12) 日本リハビリテーション工学協会. 「重度障害者用意思伝達装置」導入ガイドライン 2012-2013. http://www.resja.or.jp/com-gl/gl/1-1.html (accessed 11th Oct, 2014)
14) 川田明広ほか. Tracheostomy positive pressure ventilation (TPPV) を導入したALS患者のtotally locked-in state (TLS)の全国実態調査. 臨床神経学 2008 ; 48 : 476-480.
15) 日向野和夫. ロックドインに挑むコミュニケーション- [第5部] 私とロックドインとのかかわり. 難病と在宅ケア 2004 ; 10 : 31-35.
18) Gallegos-Ayala G, et al. Brain communication in a completely locked-in patient using bedside near-infrared spectroscopy. Neurology 2014 ; 82 : 1930-1932.
・ 日本神経学会 (監修), 「筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン」作成委員会 (編). 筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン 2013. 東京 : 南江堂 ; 2013.
・ 日本リハビリテーション工学協会. 「重度障害者用意思伝達装置」導入ガイドライン 2012-2013. http://www.resja.or.jp/com-gl/gl/a-1-1.html (accessed 25th October, 2014)
P.218 掲載の参考文献
1) 日本神経学会 (監修), 「筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン」作成委員会 (編). 筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン 2013. 東京 : 南江堂 ; pp.104-117.
3) Nakashima K, et al. Prognosis of Parkinson's disease in Japan. Tottori University Parkinson's Disease Epidemiology (TUPDE) Study Group. Eur Neurol 1997 ; 38 (Suppl 2) : 60-63.
4) 日本神経学会 (監修), 「パーキンソン病治療ガイドライン」作成委員会 (編). パーキンソン病治療ガイドライン 2011. 東京 : 医学書院 ; 2011, pp.126-129.
5) Nozaki S, et al. Rhythm therapy with a metronome to treat dysphagia in patients with Parkinson's disease. 嚥下医学 2012 ; 1 : 400-408.
9) 舘村卓ほか. デュシェンヌ型筋ジストロフィー例における摂食嚥下障害の発生に関わる歯科的因子についての検討. 医療 2007 ; 61 (12) : 804-810.
10) 日本神経学会ほか (監修). デュシェンヌ型筋ジストロフィー診療ガイドライン 2014. 東京 : 南江堂 ; 2014, pp.156-178.
11) Nozaki S et al. Range of motion exercise of temporo-mandibular joint with hot pack increases occlusal force in patients with Duchenne muscular dystrophy. Acta Myol 2010 ; 29 : 392-397.
・ 野崎園子, 市原典子 (編著). DVDで学ぶ神経内科の摂食嚥下障害. 東京 : 医歯薬出版 ; 2014.
・ 湯浅龍彦, 野崎園子 (編). 神経・筋疾患 摂食・嚥下障害とのおつき合い-患者とケアスタッフのために. 東京 : 全日本病院出版会 ; 2007.
P.224 掲載の参考文献
1) 日本リハビリテーション医学会 (監修). 神経筋疾患・脊髄損傷の呼吸リハビリテーションガイドライン. 東京 : 金原出版 ; 2014. http://www.jarm.or.jp/wp-content/uploads/file/member/member_publication_isbn9784307750400.pdf
2) 花山耕三. 神経難病のリハビリテーションのトピックス-呼吸リハビリテーション. 江藤文夫ほか (監修), 神経難病のリハビリテーション-症例を通して学ぶ. CLINICAL REHABILITATION別冊. 東京 : 医歯薬出版 ; 2012, pp.26-30.
5) Bach JR. Respiratory muscle aids to avert respiratory failure and tracheostomy : New patient management paradigms. Journal of the Canadian Society of Respiratory Therapy 2010 ; 46 : 24-32.
9) 日本神経学会 (監修), 「筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン」作成委員会 (編). 筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン 2013. 東京 : 南江堂 ; 2013.
11) Czaplinski A, et al. Forced vital capacity (FVC) as an indicator of survival and disease progression in an ALS clinic population. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2006 ; 77 : 390-392.
13) 日本呼吸ケア・リハビリテーション学会ほか (編). 呼吸リハビリテーションマニュアル-運動療法, 第2版. 東京 : 照林社 ; 2012.
P.233 掲載の参考文献
4) Takano K, et al. A non-training BMI system for environmental control : A comparison between white/gray and green/blue flicker matrices. Washington DC : Society for Neuroscience ; 2008. Online. Program No.863.9 (2008). Neuroscience Meeting Planner.
10) Sakurada T, et al. Critical flicker frequency and a high-frequency SSVEP-based braincomputer interface. Washington DC : Society for Neuroscience ; 2013. Program No.80. 20. Neuroscience Meeting Planner.
15) Takano K, et al. Development of an easy-to-use BMI system for ALS patients. Nagoya : The Japan Neuroscience Society ; 2012. Online. Program No.P1-k02 (2012). JNS Meeting Planner.
16) Komatsu T, et al. Development of a unified user interface ready for EEG and other signals for ALS patients. New Orleans : Society for Neuroscience ; 2012. Online. Program No.792.18 (2012). Neuroscience Meeting Planner.
17) Komatsu T, et al. A development of an environmental control system based on wideband SSVEP-BMI. Yokohama : The Japan Neuroscience Society, 2014. Online. Program No.P2-369 (2014). JNS Meeting Planner.
19) Takano K, et al. An application of P300-based BMI in patients with spinocerebeller ataxia. Yokohama : The Japan Neuroscience Society ; 2014. Online. Program No P3-363 (2014). JNS Meeting Planner.
20) Gallegos-Ayala G, et al. Brain communication in a completely locked-in patient using bedside near-infrared spectroscopy. Neurology 2014 ; 82 : 1930-1932.
21) Takano K, et al. Brain communication in a completely locked-in-patient using an EEG system. Washington DC : Society for Neuroscience ; 2014. Online. Program No 74.02 (2014). Neuroscience Meeting Planner.
22) 川人光男. ブレイン-ネットワーク-インターフェースによる操作脳科学. 生体の科学 2006 ; 57 : 315-322.
P.241 掲載の参考文献
1) 中島孝. ロボットスーツHALによる歩行改善効果の可能性. 日本医事新報 2014 ; 4691 : 50-51.
2) 中島孝. ロボットスーツ "HAL-HN01 (医療用 HAL)". 医学のあゆみ 2014 ; 249 (5) : 491-492.
3) Suzuki K, et al. Intention-based walking support for paraplegia patients with Robot Suit HAL. Advanced Robotics 2007 ; 21 (12) : 1441-1469.
8) 中島孝. 脳, 脊髄, 神経・筋疾患に対するHALRの医療応用の基本戦略-医師主導治験の経験から. 臨床評価 2014 ; 42 (1) : 31-38.

VI. 神経難病の地域支援

P.247 掲載の参考文献
1) 東京都立神経病院地域療養支援室・医療相談室. http://www.byouin.metro.tokyo.jp/tmnh/medical/support/index.html
2) 難病情報センター. 診断・治療指針. 疾患群別索引. http://www.nanbyou.or.jp/entry/504
3) 身体障害認定基準及び認定要領-解釈と運用, 新訂第二版. 東京 : 中央法規出版 ; 2010.
P.253 掲載の参考文献
1) 難病対策提要. 平成10年4月9日 健医疾発第635号 各都道府県知事, 政令市長, 特別区長宛保健医療局長通知 別紙第2-3- (2). p.168.
2) 難病医療連絡協議会・難病医療拠点病院・難病医療協力病院. http://www.nanbyou.or.jp/entry/1439#REN
3) 日本難病医療ネットワーク学会. http://www.med.kyushu-u.ac.jp/nanbyou/kenkyu/
4) 難病対策の改革について (提言) 説明資料 (2) (今後の対応). http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002udfj-att/2r9852000002udik.pdf
5) 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」 (研究代表者 西澤正豊). 平成25年度総括・分担研究報告書. 2014, pp.69-70.
・ 吉良潤一 (編). 難病医療専門員による難病患者のための難病相談ガイドブック, 改訂2版. 福岡 : 九州大学出版会 ; 2011.
P.263 掲載の参考文献
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2) 岡本幸市ほか. 全国の難病相談・支援センターにおける特性を活かした取り組みに関する実態調査. 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」 (主任研究者西澤正豊). 平成25年度総括・分担研究報告書. 2014, pp.135-138.
3) 川尻洋美. 群馬県難病相談支援センターの経験から. 保健師ジャーナル 2013 ; 69 : 595-599.
4) 塚越良也. 精神疾患にかかる障害年金申請手続完全実務マニュアル. 東京 :日本法令 ; 2012.
5) 伊藤智樹 (編). ピア・サポートの社会学-ALS, 認知症介護, 依存症, 自死遺児, 犯罪被害者の物語を聴く. 東京 : 晃洋書房 ; 2013.
P.273 掲載の参考文献
1) 厚生労働省健康局疾病対策課. 難病対策提要. 平成23年版.
2) 小倉朗子ほか. 保健所等における難病保健活動の現状と新たな施策下での難病保健活動の推進に関する研究. 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業「難病患者への支援体制に関する研究」 (研究代表者 西澤正豊). 平成26年度総括・分担研究報告書. 平成27年3月. pp.13-16.
3) 都道府県保健所・保健所設置市 (含む特別区)における難病の保健活動指針. 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上および患者支援のあり方に関する研究」班 (研究代表者 西澤正豊) 難病関連職種のスキルアップ分科会 (分担研究者 : 小倉朗子). 平成25年度分担研究報告書別冊. 2014. http://nambyocare.jp/results/25hokenkatsudoshishin/25hokenkatsudoshishin.pdf
4) 難病対策地域協議会を効果的に実施するために. 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業「難病患者への支援体制に関する研究」 (研究代表者 西澤正豊). 平成26年度分担研究報告書「保健所保健師の役割」. 平成27年3月.
P.279 掲載の参考文献
1) 日本火災学会. 1995年兵庫県南部地震における火災に関する調査報告書 (執筆担当 室崎益輝). 1996年11月, pp.238-258.
2) 川島孝一郎. 取り残された在宅人工呼吸器装着者の行方と教訓. 難病と在宅ケア 2011 ; 17 (6) : 29-32.
3) 宮地隆史. 在宅人工呼吸器装着者の都道府県別全国調査-装着者数および外部バッテリー装備率の検討. 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」 (研究代表者 西澤正豊). 平成25年度総括・分担研究報告書. 平成26年3月, pp.243-245.
4) 瓜生伸一. 災害発生時の電源と必要な医療機器の取り扱い. 難病と在宅ケア 2011 ; 17 (6) : 29-32.
5) 溝口功一. 在宅神経難病患者の災害時の支援. 医療 2012 ; 66 (11) : 631-636.
6) 瓜生伸一. 災害時の難病患者対応マニュアル策定についての指針 (2013年版). 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」 (研究代表者 西澤正豊). 2013, pp.47-51.
P.285 掲載の参考文献
1) 西澤正豊. 災害時難病患者支援計画を策定するための指針. 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究」班. 2008.
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3) 和田千鶴. 難病患者の要援護者避難支援計画策定における課題. 「難病と災害対策」フォーラム記録集. 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究」班 (研究代表者 糸山泰人). 2014, pp.88-97.
4) 内閣府. 災害時要援護者の避難支援ガイドライン (改訂版). 2006.
5) 和田千鶴. 難病患者の災害時の個別支援計画における現状と課題. あきた病院医学雑誌 2013 ; 1 (2) : 17-22.
6) 豊島至. 難病患者の災害時個別支援計画策定における現状と課題. 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」班 (研究代表者 西澤正豊). 班会議報告書. 2014, pp.210-212.
7) 溝口功一ほか. 災害時の難病患者対応マニュアル策定についての指針 (2013年版). 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」班 (研究代表者 西澤正豊). 2013.
8) 東京都福祉保健局保健政策部疾病対策課 (編). 東京都在宅人工呼吸器使用者災害時支援指針. 東京 : 東京都福祉保健局 ; 2012.
9) 厚生労働省精神・神経研究委託費「筋ジストロフィーの療養と自立支援のシステム構築に関する研究」班 (編). 神経筋難病災害時支援ガイドライン-在宅人工呼吸器装着患者の緊急避難体制. 2007.
P.294 掲載の参考文献
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2) 西澤正豊ほか. 災害時難病患者支援計画を策定するための指針. 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究」班. 災害時難病患者支援計画策定検討ワーキンググループ. 平成20年3月. http://www.nanbyou.or.jp/pdf/saigai.pdf
3) 溝口功一. 在宅神経難病患者の災害時の支援. 医療 2012 ; 66 : 631-636.
4) 大桃丈知. 災害対応体制 3. 連携. Modern Physician 2012 ; 32 : 633-637.
5) 高里良男. 大規模災害における災害医療と神経救急. 日本神経救急学会雑誌 2012 ; 24 : 1-7.
6) 近藤久禎. DMAT-災害派遣医療チーム. 最新医学 2012 ; 67 : 830-838.
7) 荻野美恵子. 後方支援の経験からの問題点. 神経治療学 2012 ; 29 : 227-230.
8) 中島孝. 災害に備えた難病医療ネットワークと災害時の対応-2回の地震を経験して. 臨床神経学 2009 ; 49 : 872-876.
9) 柴田隼人. 災害サイクルに応じた薬剤師業務のポイント-医薬品の準備. 薬事 2011 ; 53 : 63-66.
10) 宮島衛, 広瀬保夫. エコノミークラス症候群. 最新医学 2012 ; 67 : 757-765.
11) 中島孝. 神経難病患者の災害時の対応-二回の地震と東日本大震災への支援経験から. 神経治療学 2012 ; 29 : 207-211.
12) 阿部康二ほか. 日本神経学会災害救援ネットワークの構築に向けて. 臨床神経学 2013 ; 53 : 1155-1158.
13) 西澤正豊. 在宅神経難病患者の災害時支援計画. 臨床神経学 2011 ; 51 : 1027-1028.
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15) 宮地隆史ほか. 在宅人工呼吸器装着者の都道府県別全国調査-装着者数および外部バッテリー装備率の検討. 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」 (研究代表者 西澤正豊). 平成25年度総括・分担研究報告書. 2014, pp.243-245.

VII. 神経難病患者・家族の自立支援

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8) 川島孝一郎. 統合された全体としての在宅医療. 現代思想 2014 ; 42 (13) : 146-156.
9) 林秀明. ALSの呼吸筋麻痺と呼吸装着-最近の考え方-「今までのALS観」から「新しいALS観」への進展. 理学療法ジャーナル 2000 ; 34 : 46-48.
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・ Lo B. Standards for decision when patients lack decision-making capacity. In : Lo B. Resolving Ethical Dilemmas : A Guide for Clinicians. 2nd edition. Philadelphia : Lippincott Williams & Wilkins ; 2000/北野喜良ほか (監訳). 医療の倫理ジレンマ解決への手引き-患者の心を理解するために. 東京 : 西村書店 ; 2003, pp.110-128.
・ 成田有吾 (編著). 神経難病在宅療養ハンドブック-よりよい緩和ケア提供のために. 大阪 : メディカルレビュー社 ; 2011.
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・ 岩田健太郎. コンサルテーション・スキル-他科医師支援とチーム医療. 東京 : 南江堂 ; 2010.
P.317 掲載の参考文献
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2) 春名由一郎. 難病のある人の就労支援のために. 千葉 : 独立行政法人高齢・障害者雇用支援機構障害者職業総合センター (NIVR) ; 2011.
3) 厚生労働省職業安定局. 難病の雇用管理・就労支援に関する実態調査 調査結果. 2006.
4) 春名由一郎. 難病等慢性疾患者の就労実態と就労支援の課題. NIVR調査研究報告書 No.30. 千葉 :日本障害者雇用促進協会障害者職業総合センター ; 1998.
5) 春名由一郎. 保健医療機関における難病患者の就労支援の実態についての調査研究. NIVR資料シリーズ No.79. 千葉 : 独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター (NIVR) ; 2014.
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7) 春名由一郎. 難病患者の就労支援における医療と労働の連携のために. 千葉 : 独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター (NIVR) ; 2014.
8) 春名由一郎. 難病の症状の程度に応じた就労困難性の実態及び就労支援のあり方に関する研究. NIVR調査研究報告書 No.126. 千葉 : 独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター (NIVR) ; 2015.
9) 春名由一郎ほか. カスタマイズ就業マニュアル. NIVR資料シリーズ No.36. 千葉 : 独立行政法人高齢・障害者雇用支援機構障害者職業総合センター (NIVR) ; 2007.
10) 今井尚志, 春名由一郎. 「難病中の難病」のある人への自立支援と就業の一体的支援. 職リハネットワーク 2007 ; 61 : 29-33.
P.326 掲載の参考文献
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8) 日本難病・疾病団体協議会. 日本難病・疾病団体協議会の結成にあたって (結成宣言). 2005. 5. 29. http://www.nanbyo.jp/sokaihosin/05kesei.pdf
9) 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業 (難治性疾患克服研究事業) 「患者支援団体等が主体的に難病研究支援を実施するための体制構築に向けた研究」班 (JPA研究班), 研究代表者 伊藤建雄. 平成25年度総括・分担研究報告書. 2014.
10) 財団法人北海道難病連 難病患者等の日常生活状況と社会福祉ニーズに関するアンケート調査実施事務局. 難病患者等の日常生活と福祉ニーズに関するアンケート調査. 厚生労働省 平成22年度障害者総合福祉推進事業報告書. 2011. http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/cyousajigyou/dl/seikabutsu1-3.pdf
11) 全国難病センター研究会大会報告集. 全国難病センター研究会 ; 2003-2014年.
・ 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」班, 研究代表者 西澤正豊. 平成23~25年度総合研究報告書. 2014.
・ 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「今後の難病対策のあり方に関する研究」班, 研究代表者 林謙治. 平成22年度総括・分担研究報告書. 2011.
・ 糸山泰人. 重症難病患者の療養支援のあり方. 保健医療科学 2011 ; 60 : 94-99.
・ 泉眞樹子. 難病対策の概要と立法化への経緯-医療費助成と検討経緯を中心に. 調査と情報-Issue Brief-2014 ; 823 : 1-12.
・ 内藤春子+難病のこども支援全国ネットワーク (編). 難病の子どもを知る本 第7巻, 神経難病の子どもたち. 東京 : 大月書店 ; 2001.
P.334 掲載の参考文献
3) 「全国の難病・相談支援センターにおける特性を活かした取り組み」, 平成25年度 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」班 (班長 : 西澤正豊) 「難病相談・支援センターの機能向上に関する研究」 (班員 : 岡本幸市). http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/gunmahoukoku2014.pdf
4) 安積遊歩. 癒しのセクシー・トリップ-わたしは車イスの私が好き. 東京 : 太郎次郎社 ; 1993.

Topics 神経難病医療の課題と展望

P.340 掲載の参考文献
・ 阿部康二 (編著). 神経難病のすべて-症状・診断から最先端治療, 福祉の実際まで. 東京 : 新興医学出版社 ; 2007.
・ 岡山県難病医療連絡協議会 (監修). 岡山県難病医療連絡協議会 平成25年度報告書. 岡山 ; 2013.
P.344 掲載の参考文献
1) 障害者職業総合センター (編). 保健医療機関における難病患者の就労支援の実態についての調査研究. 資料シリーズ No.79. 千葉 : 独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター (NIVR) ; 2014, p.12.
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1) 日本神経学会 (監修), 「神経疾患の遺伝子診断ガイドライン」作成委員会 (編). 神経疾患の遺伝子診断ガイドライン 2009. 東京 : 医学書院 ; 2009.
2) 新川詔夫 (監修), 福嶋義光 (編). 遺伝カウンセリングマニュアル, 改訂第2版. 東京 : 南江堂 ; 2003.
3) 千代豪昭. クライエント中心型の遺伝カウンセリング. 東京 : オーム社 ; 2008.
5) 吉田邦広ほか. 神経内科専門医の遺伝子診断に対する意識調査. 臨床神経学 2013 ; 53 : 337-344.
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・ Uhlmann WR, et al. A Guide to Genetic Counseling. 2nd edition. New Jersey : Wiley-Blackwell ; 2009.
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・ 福嶋義光. 遺伝カウンセリングハンドブック, 遺伝子医学MOOK 別冊. 大阪 : メディカルドゥ ; 2011.
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2) 安東由佳子ほか. 神経難病患者をケアする看護師におけるバーンアウト因果モデル作成と検証. 日本看護科学学会誌 2009 ; 29 (4) : 3-12.
3) 神経難病看護 知の体系化 : 専門的学習のためのテキスト 概要版. 平成23年度厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業 (希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究班). 研究代表者 西澤正豊. 研究分担者 小長谷百絵, 中山優季. 平成24年3月. http://nambyocare.jp/results/topics2/pdf/all.pdf
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6) 中島孝. 神経難病患者の災害時の対応-二回の地震と東日本大震災への支援経験から. 神経治療学 2012 ; 29 : 207-211.
7) 青木正志. 人工呼吸器使用患者の広域医療搬送. 日本内科学会雑誌 2014 ; 103 : 613-616.
8) 荻野美恵子. 後方支援の経験からの問題点. 神経治療学 2012 ; 29 : 227-230.
9) 西澤正豊. 災害時難病患者支援計画を策定するための指針. 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究」班. 災害時難病患者支援計画策定検討ワーキンググループ. 2008.
10) 和田千鶴ほか. 災害医療における難病対策. 祖父江元 (編), アクチュアル 脳・神経疾患の臨床, すべてがわかるALS (筋萎縮性側索硬化症) ・運動ニューロン疾患. 東京 : 中山書店 ; 2013, pp.329-334.
11) 青木正志. 在宅人工呼吸器使用患者への対応をどうするか. 臨床神経学 2013 ; 53 (11) : 1149-1151.
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P.376 掲載の参考文献
1) 日本神経学会 (監修). 筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン 2013. 東京 : 南江堂 ; 2013.
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3) 難病患者等の日常生活状況と社会福祉ニーズに関するアンケート調査実施事務局. 厚生労働省平成22年度障害者総合福祉推進事業 報告書 難病患者等の日常生活と福祉ニーズに関するアンケート調査. 札幌 : 財団法人北海道難病連 ; 2011, p.47, p.19, p.22, p.55.
4) 福島慎吾. 障害児支援の在り方に関する検討会への意見. 東京 : 認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク ; 2014.
5) 「難病のある人の福祉サービス活用による就労支援についての研究」班 研究代表者深津玲子 (編). 厚生労働科学研究費補助金障害者対策総合研究事業 (身体・知的等障害分野) 難病のある人の福祉サービス活用による就労支援についての研究. 平成25年度総括・分担研究報告書. 2014, p.11.
6) 難病情報センター. http://www.nanbyou.or.jp/
7) 厚労科研JPA研究班調査研究グループ. 研究協力・連携ガイドライン (患者会向け). 2013. http://www.guidelineforpatients.info/html
8) 「患者支援団体等が主体的に難病研究支援を実施するための体制構築に向けた研究」班 (JPA研究班) 研究代表者伊藤建雄 (編). 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業「患者支援団体等が主体的に難病研究支援を実施するための体制構築に向けた研究」. 平成25年度総括・分担研究報告書. 2014.
9) 平成26年度厚生労働省難病患者サポート事業補助金日本の患者会WEB版. http://pg-japan.jp/
10) 小林信秋. わかちあい, 育て合う親の会-病気や障害のある子と家族のために. 東京 : 大月書店 ; 2005.
11) 遠山真世ほか. これならわかる <スッキリ図解> 障害者総合支援法. 東京 : 翔泳社 ; 2014, p.66.
12) 生活支援技術革新ビジョン勉強会. 支援機器が拓く新たな可能性-我が国の支援機器の現状と課題. 厚生労働省社会・援護局. 2008, p.27.
・ 吉良潤一 (編). 難病医療専門員による難病患者のための難病相談ガイドブック, 改訂2版. 福岡 : 九州大学出版会 ; 2011.
・ 障害者総合支援法における障害支援区分 難病患者等に対する認定マニュアル. 東京 : 厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部 ; 2015.

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